Pubblichiamo di seguito il testo della mail con cui l’AVIS Giovani di Montorio sta cercando un donatore compatibile per questo bimbo di 18 mesi.
Caro Donatore,
Ciao a tutti
Mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni.
Pensa, ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito
visto che sono nato alla settimana n. 30 e, sebbene i dottori mi avessero già dato per spacciato, ho combattuto come un ariete (il mio segno zodiacale) contro una serie infinita di complicazioni per essere ancora qua.
Quando le cose stavano finalmente andando un po’ meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo.
Mamma e papà mi hanno riportato subito a Londra, dove sono nato e dove viviamo, per i dovuti accertamenti. Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta ed una serie interminabile di esami in ben 3 ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo.
Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che NON lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.
Pensate che il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il PRIMO MESE dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale.
In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale (pensate, sono il primo bambino in tutta l’Inghilterra che sta ricevendo questo farmaco) i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio (i.e. entro il 30/11/2018).
Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo NON esiste AD OGGI alcun donatore compatibile.
Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove…
Al giorno d’oggi donare il midollo osseo è davvero semplice, SENZA alcun intervento in sala operatoria.
Le cellule staminali possono essere donate con un semplice prelievo del sangue, con la stessa siringa che si usa quando si va a donare il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i gruppi sanguigni sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una procedura di laboratorio nota come tipizzazione tissutale ne può determinare la compatibilità.
Oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’ADMO (https://admo.it) oppure contattare l’ospedale più vicino e il tutto viene effettuato per mezzo di un semplice campione di sangue oppure di saliva qualora vi facessero paura gli aghi (come fanno paura pure a me).
NON FAR PERDERE A ME ED ALTRI BIMBI LA SPERANZA DI CRESCERE E GIOCARE
CHIEDI INFORMAZIONI SU COME FARE LA TUA TIPIZZAZIONE TISSUTALE
e
CONDIVIDI QUESTO MESSAGGIO CON PIÙ PERSONE CHE PUOI PERCHÉ DEVE RAGGIUNGERE
GLI ANGOLI REMOTI DELL’UNIVERSO DOVE FORSE È NASCOSTA LA PERSONA CHE MI PUÒ AIUTARE!Vi prego aiutatemi ho bisogno di voi per continuare a vivere, il mio domani dipende da un vostra scelta d’amore oggi
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TU PUOI FARE MOLTO:
BASTA UN SEMPLICE PRELIEVO DI SANGUE PER DIVENTARE UN POTENZIALE DONATORE DI MIDOLLO OSSEO.
Chiediamo a tutte le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni di diventare donatore di midollo osseo.
E’ necessario sottoporsi al prelievo di un campione di sangue periferico presso uno dei Centri Prelievo autorizzati: i risultati dell’analisi tessutale effettuata verranno poi inseriti nell’archivio del Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo e consultati per la ricerca di compatibilità con il ricevente.
TELEFONA A:
Sevizio di immunoematologia e Trasfusione Bgo Roma 045 8124321
Sevizio di immunoematologia e Trasfusione Bgo Trento 045 8122150
Leggi queste semplici informazioni per capire cosa significa diventare donatore di midollo osseo.
Cos’è il midollo osseo
Il midollo osseo è un tessuto contenuto nella cavità ossea che produce elementi cellulari del sangue. Esso è costituito da cellule staminali in grado di originare globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
A cosa serve donare il midollo osseo
Il trapianto di midollo osseo e delle cellule staminali che esso contiene, rende possibile la guarigione di gravi malattie come la leucemia.
La tipizzazione tessutale
Individuare un donatore di midollo osseo, idoneo per poter procedere al trapianto, significa tipizzare sia donatore che ricevente, ovvero verificare, con tecniche di biologia molecolare, che le cellule dell’uno e dell’altro siano HLA compatibili, ovvero presentino gli stessi antigeni di istocompatibilità.
In cosa consiste la tipizzazione tessutale
Per poter eseguire la tipizzazione tessutale è necessario sottoporsi ad un semplice prelievo di sangue.
Chi può diventare donatore di midollo osseo
Può diventare donatore di midollo osseo chiunque abbia un’età compresa tra 18 e 35 anni ed abbia un peso corporeo superiore a 50Kg., purchè non sia affetto da malattie del sangue o da altre gravi forme infettive (AIDS, epatite, ecc.) Chi effettua la donazione di midollo compie un atto di profondo significato umano, pertanto, se ha solo il dubbio di poter arrecare danno al paziente, deve astenersi dalla donazione.
Come avviene il prelievo di midollo osseo
Il prelievo di sangue midollare viene effettuato mediante ripetute punture delle ossa del bacino. Esso avviene in anestesia e dura poco meno di un’ora, dopodiché il donatore resta in osservazione in ospedale per un massimo di 48 ore. Solitamente al donatore resta solo un lieve dolore nella zona del prelievo, dolore che, all’uscita dall’ospedale, si trasforma in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni. Il midollo prelevato dal donatore si ricostituisce nell’arco di 2 settimane circa, riportando quindi il donatore stesso nella situazione di partenza, senza rischi o menomazione alcuna.